realidad enfermedad rara (EPOF) a menudo se pasa por alto a pesar de afectar a millones de personas Argentina. un elemento llamado cerillas invisibles Salió al encuentro de esta invisibilidad y propuso un cambio en la percepción del espacio público.
en la plaza ciudad de buenos airesvarias familias encontraron balones de fútbol sin dueño con etiquetas como «Alcanzar la Conciencia», «El Juego Más Importante» y «El Juego que Nadie Ve». La información que se les distribuye tiene como objetivo explicar las dificultades que enfrentan las personas con EPOF, incluida la escasez de acceso a alternativas de diagnóstico y tratamiento, y las múltiples dificultades médicas, burocráticas o sociales que deben atravesar para seguir viviendo.
Día Mundial y Visibilidad Social
Esta actividad incluye la entrega. setenta balones de fútbol y proporcionar materiales informativos para quienes aprueben el programa. Parque Las Herasun llamado a la empatía y al compromiso colectivo.
laberinto de diagnóstico
Los números ilustran su escala: ArgentinaAcerca de 3,6 millones de personas Padecer una enfermedad rara, equivalente a 1 de cada 13 residentes alguien una cuarta parte de los hogares. En la mayoría de los casos, estos trastornos tienen un origen genético y suelen manifestarse en la infancia, por lo que el diagnóstico precoz es crucial.
«BioMarin, una empresa de biotecnología, apoya a estas personas y está comprometida con el desarrollo de alternativas de tratamiento que puedan ayudar a mejorar su calidad de vida», afirmó el Dr. Masllorens.
Uno de los mayores desafíos es el llamado «Odisea del diagnóstico»: Se puede realizar un diagnóstico preciso en cinco años y diez años y requieren consulta más ocho expertos. más que 40% de quienes buscan respuestas obtienen al menos un diagnóstico incorrecto en el proceso.
comunidad, conciencia y esperanza
La propuesta tiene como objetivo aumentar la conciencia social y reducir el aislamiento de las familias afectadas.
«Creemos que este tipo de medidas ayudan a aumentar la conciencia de la comunidad. Esperamos que cada niño, cada persona que marque un gol con estos balones pueda contribuir a acercarnos a todos a alcanzar la conciencia”, afirmó el doctor Maslorens.
EPOF global
este enfermedad raraTambién conocidas como enfermedades raras, representan un desafío global que afecta a más de 300 millones de personas en todo el mundo, a pesar de que cada una de las más de 7.000 afecciones afecta individualmente a un pequeño grupo de personas. de acuerdo a Organización Mundial de la SaludEPOF se considera un proyecto que afecta a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes.
él 80% de los casos tiene un origen genético, casi 70% Según un informe, ocurrió en la infancia. Lanceta Salud Global. Sin embargo, el acceso al tratamiento sigue siendo limitado: 95% No existen tratamientos aprobados para estas enfermedades y el tiempo medio hasta un diagnóstico certero es de 4,8 años, aunque Argentina Esto podría tardar hasta diez años. Este efecto es más severo en la infancia porque 30% Los niños afectados mueren antes de los cinco años.
A pesar de estos desafíos, la investigación médica ha avanzado y ha cambiado el pronóstico de los pacientes con: fabri, Gauchet y enfermedad renal poliquística autosómica dominante.
