Cuando Sara Codina tenía 41 años, finalmente entendió por qué el mundo siempre le había parecido un lugar escrito en otro idioma. Cuarenta años de caminar sin mapa, interpretando señales que otros habían descifrado sin esfuerzo, construyeron una versión que me convenía. Diagnosticado como Trastorno del espectro autista (TEA) Es tarde. «Ya no creo que esté roto o defectuoso», dijo en un comunicado con base de información. «¿Te imaginas pasar todos estos años creyendo que eres una persona neurotípica defectuosa? Te rompería de adentro hacia afuera».
Tu historia no es única. Como ella, en España hay alrededor de 500.000 personas con autismo cuyo diagnóstico ha sido multiplicar por cuatro en los últimos diez años. El 2 de abril de este año, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, las Naciones Unidas propusieron un lema que para muchas familias suena como una deuda impaga: «Autismo y humanidad: cada vida tiene valor».
Peso desconocido: ‘Una gama muy amplia y diversa’
Sarah se convierte en una niña que nadie comprende del todo: educada, observadora, sensible a ruidos, olores y texturas, con un juego solitario y repetitivo que los adultos no saben explicar. «Me ven como maníaco, distante, ingenuo y muy realista.«, recuerda. Estas características fueron etiquetadas negativamente. Como resultado, construyó una versión de sí misma que podía pasar desapercibida, un proceso clínicamente conocido como enmascaramiento O disfraz social.
Uno de los errores más comunes es imaginar que el autismo tiene una sola cara. «Estamos hablando de un abanico muy amplio y diverso», explicó. Javier Quinterodijo al periódico el jefe del departamento de psiquiatría del Hospital Princesa Leonor y director médico del Seck Children’s. «Esto no es una enfermedad ni algo que deba curarse, sino una condición del desarrollo neurológico: el cerebro procesa la información, la comunicación y las relaciones de manera diferente».
Es decir, las dificultades que enfrentan los neurodivergentes no residen en ellos. «pero en el ambiente«Ser más consciente de mí misma y de mi entorno también puede potenciar y mejorar enormemente nuestra relación», afirma Sara. su libro Eso es Neurodivina Una mujer autista sin diagnóstico previo ha hablado con humor de su experiencia.
deuda contraída con la mujer
El caso de Sarah refleja un problema histórico. Los criterios de diagnóstico del autismo se basan principalmente en datos masculinos, dejando de lado a muchas mujeres y niñas. «Existe un claro sesgo de género en el diagnóstico del autismo», afirmó la mujer. Y las consecuencias no son pequeñas: Riesgo de suicidio nueve veces mayor En mujeres autistas.
Quintero lo confirmó y señaló que a las mujeres autistas a menudo se les diagnostica ansiedad, depresión o agotamiento emocional, mientras que se pasan por alto los trastornos del espectro autista. «El problema no es el sobrediagnóstico actual, sino el infradiagnóstico histórico. La humildad salva vidas.«Enfatizó Sara.
Cuanto antes mejor
«Cuando el diagnóstico llega puntualmente, el niño y su familia ya no siguen pasando dificultades», dijo Quintero. Esto no es una etiqueta, sino «traer claridad Reducir la ansiedad en el entorno a medida que ocurre y definir el apoyo adecuado en cada etapa de la evolución. «
Los programas más efectivos trabajan consistentemente la comunicación, la regulación emocional, la autonomía y las habilidades sociales. Adaptarse a cada perfil y con las familias como participantes activos. La logopedia, los enfoques conductuales y la coordinación con las escuelas forman la base de una intervención respaldada por evidencia científica.
En este sentido, España ha avanzado en cuanto a clases de TEA más estructuradas y talento profesional. «La verdadera inclusión no pasa por obligarlos a permanecer en las aulas, sino ajustar la forma en que los menores aprenden y participan», advirtió Quintero. Si no hay suficientes recursos, escolaridad obligatoria Puede volverse desequilibrado, fallido y doloroso.
La terapeuta Esther Zamarrón ofrece consejos a familias con niños con autismo
Lo que aún está por construir
El autismo afecta a toda la familia, reordenando la vida diaria, el tiempo y la energía. «Cuidar a tu familia es clave», insistió Quintero. «Brindarles información, orientación y apoyo emocional tiene un impacto directo en el desarrollo del niño», afirmó el médico, porque intentar cambiar a las personas autistas para que parezcan «normales» es agotador y doloroso. «Te desgasta tanto que Deja de compensar para seguir con la vida«, añadió Sara.
El mercado laboral es el siguiente tema. El desempleo sigue siendo alto y los talentos de estas personas siguen sin explotar. «Esta no es sólo una cuestión de justicia, sino también una cuestión de sabiduría colectiva. La diversidad cerebral enriquece los equipos y las comunidadesQuintero explicó. «No te menosprecian por ser diferente», concluyó Sara.
