Dos personas en una reunión de apoyo a enfermos de Alzheimer.

La primera vez, la seguridad de Metro lo encontró frente a la estación de Atocha de Madrid. Su esposa vino y lo buscó por más de dos horas, pero él ya no podía reconocerla. En otra ocasión, se perdió en el pasillo de un hospital. Cuando fui al banco recientemente. Ahora, no se atreve a salir. «Si no fuera por mí, ya no querría estar en la calle», dijo su esposa, Asunción (nombre ficticio), en una reunión de un grupo de apoyo para familiares con Alzheimer. Cada jueves, una decena de pacientes y sus familiares se reúnen en una sala de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) en Alcobendas y San Sebastián de los Reyes para compartir sus experiencias, inquietudes y dudas, y recibir apoyo para afrontar esta enfermedad degenerativa afectando a 800.000 españoles. Uno de los temas que más preocupa a los familiares es que los pacientes se escapan de casa y no saben cómo regresar.

Seis de cada 10 personas con demencia se mueven sin control al menos una vez, y muchas lo hacen con frecuencia, según la Asociación de Alzheimer. En esos momentos, el riesgo de desaparición y accidentes aumenta exponencialmente. Para evitar que estas personas se pierdan y reducir el tiempo de búsqueda cuando aparecen, la Policía Estatal y la Guardia Nacional lanzaron la aplicación Alertcops, que tiene una función llamada «Guardián» que comparte información de ubicación con las personas. Por lo tanto, en caso de emergencia, es más fácil encontrarlos. En caso de desaparición, la policía también puede seguir su itinerario. A octubre, según datos facilitados por el Ministerio del Interior, más de 70.000 ciudadanos han activado “Guardia”, y el 80% de ellos han controlado su ubicación a través de esta función.

Para que sea eficaz, la persona debe tener el teléfono consigo en todo momento. Como explica Luis Miguel Ballestero Blanco, presidente de la Federación Comunitaria de Alzheimer (FAFAL) en Madrid, apps como Alertcops son de gran ayuda en las primeras etapas de la enfermedad. Sin embargo, cuando la enfermedad progresa, muchos pacientes olvidan cómo usar sus teléfonos y es más probable que olviden usarlos en casa. “Cuando ya no pueden sostenerse, la solución tiene que ser algo que se ponga en la ropa”, aconseja Ballestero Blanco.

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Desde hace más de un año, el Ayuntamiento de Alcobendas, la Policía Local y la Asociación AFA Alcobendas colaboran en un proyecto para adaptar la tecnología a diferentes problemáticas. Para ello, entregó dos dispositivos de forma gratuita: un reloj de geolocalización que envía su ubicación a los familiares en tiempo real y etiquetas de ropa con códigos QR que incluyen información básica como nombre, enfermedad, alergias y teléfono de emergencia. De esa manera, en caso de que alguien se pierda, alguien en la calle o la policía puede usar la cámara de un teléfono para leer el código QR y llamar a los familiares. El objetivo final de estos dispositivos es proteger a las personas con discapacidades cognitivas y ayudarlas a mantener cierta independencia.

Por parte de AFA Alcobendas, también recomiendan otros equipos disponibles comercialmente como llaveros con GPS, medallas y collares. La coordinadora de la asociación, Carmen Barroso, explicó que cuando el grado de deterioro es alto se recomiendan las etiquetas porque no se pueden quitar y no se olvidan.

Dos personas en una reunión de apoyo a enfermos de Alzheimer. Dos personas en una reunión de apoyo a enfermos de Alzheimer. san burgos

Barroso destaca la importancia de estos dispositivos, aunque muchas familias no creen que sean necesarios, especialmente si se encuentran en una etapa más leve de la enfermedad, que puede variar de meses a años, según la situación. Según explicó, esto sucede en situaciones cotidianas porque no se espera que eso suceda cuando han tomado una mala bebida. «Vas al centro comercial con esa persona, y está justo a tu lado. Te das la vuelta y pagas, y algo te llama la atención, y luego desaparece», dijo como ejemplo. O, en casos más graves, cuando la persona deambula por las calles y no encuentra el camino de regreso.

Concha Gómez-Tejedor, secretaria de AFA Alcobendas y delegada de proyectos del Ayuntamiento, ha vivido el dolor de estas situaciones. “Toda persona con Alzheimer, en algún momento, tiene la obsesión de irse”, dijo. En unas vacaciones de hace unos años, su marido se perdió durante dos horas y media: «Estábamos en un lugar que no conocíamos, nunca habíamos estado. Estuvo dos horas dando vueltas y yo no sabía dónde». para encontrarlo, no sabía qué hacer. Eso fue muy malo. No había tal dispositivo «. Desde entonces, Gómez-Tejedor y una de las hijas de su esposo han buscado dispositivos que les ahorraran tanto dolor, tal como llaveros y pulseras con GPS, y tags con tecnología NFC para pagos móviles. “Algunos son muy grandes, otros tienen poca batería o tienen poca cobertura. Tienes que encontrar lo que te funciona mejor, dependiendo de la persona y la etapa de la enfermedad”, dijo Gómez-Tejedor, mostrando los dispositivos que tiene. ya probado

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Dos dispositivos y una medalla con GPS, un sensor NFC dentro de la etiqueta (círculo) y una etiqueta QR con información personal.Dos dispositivos y una medalla con GPS, un sensor NFC dentro de la etiqueta (círculo) y una etiqueta QR con información personal.san burgos

Estos dispositivos permiten que los pacientes con deterioro cognitivo obtengan autonomía de sus familiares para completar las tareas cotidianas. En algunos casos, este es el último recurso para evitar trasladarlos a un asilo de ancianos. Por otro lado, han provocado debates sobre los derechos de privacidad. ¿Aceptaría una persona perfectamente sana ser acosada por sus familiares, incluso si tuvieran buenas intenciones? Probablemente la mayoría de la gente respondería «no», los ancianos o enfermos pueden sentirse avergonzados si saben que alguien los está siguiendo.

Un estudio realizado por Febe de Vos de la Universidad de Utrecht en los Países Bajos sobre las implicaciones éticas del uso de GPS para rastrear a personas con demencia cuestionó estas preguntas y concluyó que era importante priorizar el consentimiento de los rastreados. Durante la consulta, Vos confirmó que este es un debate complejo que siempre debe analizarse caso por caso, especialmente cuando se trata de las primeras etapas del Alzheimer. “No podemos entender completamente el punto de vista del paciente, no sabemos hasta qué punto la persona puede o no puede decidir. Es difícil validarlo”, dice la docente. Según familiares, es común que los afectados rechacen el dispositivo porque no entienden de qué se trata o porque no lo quieren. En cuanto a ellos, la Asociación es partidaria de su uso, con o sin consentimiento. “En el sentido de que los problemas iniciales son graves, se pueden perder de un día para otro”, dijo el presidente de la FAFAL.

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El Dr. Sven Nyholm y el director del estudio coincidieron en la importancia del consenso y señalaron que las familias deben priorizar hablar con los pacientes antes de ajustar cualquier equipo a sus hábitos diarios. Por otro lado, los expertos destacan que la privacidad es un valor muy importante, pero no es el único, y en determinadas etapas de la vida ni siquiera es el más importante. Es necesario analizarlos de manera que complementen otros valores como la salud y la seguridad. «Si usas GPS para acechar a un extraño al azar, la invasión de la privacidad es muy diferente que si acechas a un pariente anciano», dijo un experto en las implicaciones éticas de la tecnología.

Según Nyholm, un tema relacionado y menos debatido tiene que ver con los terceros involucrados, como las empresas que desarrollan y venden la tecnología. «No se trata solo de que controlemos a nuestros padres y sea malo para su privacidad. También se trata de lo que otras personas podrían estar viendo, por así decirlo. ¿Quién más podría beneficiarse de la información o los datos que se recopilan? Esa es otra cosa a tener en cuenta». explica el profesor de la Universidad de Utrecht, y añade que, en general, la regulación va unos pasos por detrás de los últimos avances tecnológicos, por lo que las familias tienen que tener cuidado a la hora de elegir los dispositivos.

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