La propuesta reconoce el estado de dependencia del paciente en función del diagnóstico
«Lo primero que quiero saber es cuántas repeticiones hay en la sala. ¿Puedes levantar la mano? Creo que he contado cinco. Creo que el resto de las repeticiones tendrán algunas cosas realmente importantes que hacer. porque al final llegamos a tu casa”.Estas son las palabras del exfutbolista Juan Carlos UnzuéAvergonzó a los miembros del Congreso por ignorar a los pacientes. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) A los pocos días, se extendieron como la pólvora por los medios de comunicación, las redes sociales y los teléfonos móviles a mediados de febrero. Algunos los elogiaron por exponer la alienación de los políticos respecto de los problemas reales de los ciudadanos. Otros los llamaron instigadores porque allí estaban los portavoces de salud de la mayoría de los grupos.
El escándalo rápidamente se volvió viral, despertó el interés público y menos de un mes después tuvo repercusiones: el Congreso se reunió como nunca antes para abordar un proyecto de ley sobre la ley. polipropileno Mejorar las condiciones de vida de los pacientes de ELA. opinión unánime.
La iniciativa, que tornó verdes 343 escaños de la Cámara de Representantes (todos con derecho a voto), fue propuesta por el partido popular en la Cámara el 22 de diciembre, tiempo antes de que estallara la polémica. Sin embargo, hay mucho en el atractivo de Unzué que explica la rapidez del asunto y la carrera para sacar la propuesta a otros grupos.
El mismo día en que se aprobó por unanimidad la propuesta de ley de trabajo del PP, Sulfuro de polifenileno y añadir Se ha registrado otra iniciativa «más ambiciosa» para abordar «todas las enfermedades neurodegenerativas» y garantizar una «atención integral».He hecho lo mismo antes Juntos, que propuso iniciativas beneficiosas para la Commonwealth. Asimismo, las palabras del orador pidiendo consenso, acuerdo y puntos comunes para avanzar crearon una atmósfera muy alejada de las tensiones habituales.
Repasemos las palabras de Unzué del 20 de febrero. Porque el mensaje a los políticos es mucho más largo. «Saben lo que les ha costado a muchos de mis colegas estar aquí, no solo financieramente sino físicamente. Espero que al menos nos estén observando, y si no, que todo esté documentado y nos escuchen. «Les voy a pedir voluntad y empatía. Disposición para lidiar con esta ley federal para que la ayuda llegue lo más rápido posible. Y un poco de empatía para que temporalmente se pongan en nuestros zapatos y entiendan nuestras necesidades y nuestras demandas». Futbolista del Sevilla y del Barcelona.
Unzué, apoya ley ALS en el Congreso: '¿Cuántos diputados hay? Creo que tienen cosas más importantes'
Hay una razón por la que la crítica de Unzué se refiere a la «voluntad».La Legislatura anterior había aprobado por unanimidad al Congreso una ciudadano Abordar la condición de los pacientes con ELA. El consenso absoluto de aquella votación quedó diluido. La propuesta quedó encerrada en un cajón y archivada cuando se amplió el plazo para proponer modificaciones legales. A pesar de la presión del gobierno, las obras se realizaron 48 veces. Ines Alimadas y Edmundo BarrIncluso remitió el asunto a la reunión de control del gobierno. El argumento del Ejecutivo es siempre el mismo: la ley aumenta las partidas de gasto. Siguieron elecciones generales y el proyecto de ley de ciudadanía fracasó.
Ahora que las cosas han vuelto a ser como estaban en el Congreso, no es seguro que vuelva a suceder lo mismo. Mientras la Asociación Española de Trabajadores Sociales y Soumare proponen sus propias leyes que amplían el marco de actuación sobre otras enfermedades neurodegenerativas, también surgen nuevas cuestiones que deberían exigir al gobierno que acelere la acción.él Ministerio de Salud De hecho, se está trabajando en esta línea ministerio de derechos sociales.
En última instancia, como ilustra la ley de amnistía, lo que una iniciativa necesita para tener éxito en el Congreso es “voluntad”. Qué exigencias hizo Unzuet en su mensaje a los políticos.Representante adjunto del Partido Socialista Español Carmen Martínez Supongamos desde el podio que no siempre “están a la altura”. «A veces llegamos tarde. Por eso pido nuevamente disculpas en mi nombre, en el de mi grupo y en el de la comunidad política, porque nuestros tiempos no son lo suficientemente flexibles y las necesidades de los pacientes y sus familias no son atendidas adecuadamente», afirmó.
Legal: Dependientes desde el primer día
La ELA es una patología que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza principalmente por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco encefálico y la médula espinal, lo que resulta en la degeneración progresiva de la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración de los pacientes. Dado que actualmente no existe cura, se requieren cuidados permanentes, no sólo físicos sino también emocionales, ya que los pacientes conservan sus facultades mentales y son plenamente conscientes del proceso de deterioro y carga. Esto hace que la situación sea más difícil.
El Proyecto de Ley del PP pretende conseguir que las personas con ELA sean «efectivamente conscientes de la situación de dependencia» y que ello se consiga «a todos los efectos» desde el diagnóstico clínico de la enfermedad. Esto proporcionará acceso a los servicios y beneficios adecuados del sistema en función del nivel de dependencia identificado.
Dependiendo del diagnóstico clínico de la enfermedad, el paciente también será considerado discapacitado en un grado igual al 33%. También podrás obtener los permisos correspondientes. Asimismo, serán considerados “consumidores vulnerables”.
Otro punto de la propuesta es «mejorar» la atención impartiendo cursos de formación a los profesionales que atienden a pacientes de ELA. El objetivo es que estén más capacitados y sean capaces de brindar una atención más especializada e integral.
La iniciativa propone el establecimiento de un registro nacional de pacientes de ELA. En su justificación, la propuesta del PP señala que, según la Fundación Luzón, en España hay aproximadamente 3.000 pacientes, el 55% de los cuales son hombres y el 45% mujeres. Esto corresponde a 6,5 casos por 100.000 habitantes.
