El director general de Sherpa.ai, Xabi Uribe-Etxebarria.sherpas
Las personas con enfermedades raras esperan una media de cuatro a cinco años para ser diagnosticadas. Las limitaciones de compartir datos de pacientes de todo el mundo dificultan el estudio de este tipo de patología. Pero eso puede cambiar. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han comenzado las pruebas con una plataforma desarrollada por la empresa vasca Sherpa.ai para entrenar sus algoritmos utilizando datos de hospitales y organizaciones científicas de todo el mundo sin compartir los datos personales de los pacientes.
“La inteligencia artificial puede ayudarnos a detectar cosas que el ojo humano no puede ver, como patrones o biomarcadores”, afirma Xabi Uribe-Etxebarria, director general de Sherpa.ai, lo que resulta especialmente útil a la hora de diagnosticar o mejorar el tratamiento de determinadas enfermedades. De hecho, las máquinas ya están comenzando a vencer a los humanos en la predicción del riesgo de enfermedades como el cáncer. Pero para que un algoritmo sea tan efectivo y capaz de sacar sus propias conclusiones, necesita datos de pacientes, «que muchas veces son privados y confidenciales».
Según Uribe-Etxebarria, la forma tradicional de aprendizaje de los algoritmos es enviar estos datos a un servidor público y entrenarlos. Pero insiste en que violaría la privacidad de los pacientes y no cumpliría con las regulaciones existentes. Aquí es donde destaca la nueva plataforma desarrollada por Sherpa.ai, que trabaja bajo el paradigma de aprendizaje federado (una técnica para entrenar modelos de forma colaborativa sin compartir datos) y otras técnicas de preservación de la privacidad.
El software está diseñado para que el entrenamiento del algoritmo se realice localmente, sin salir del hospital con ningún dato del paciente o historial médico. “Imagina que tenemos 1.000 imágenes para entrenar un algoritmo que pueda diagnosticar enfermedades, pero resulta que provienen de 500 hospitales diferentes”, dijo Uribe-Etxebarria. Tradicionalmente, los 500 hospitales tendrían que estar obligados a proporcionar todas las imágenes, lo que podría comprometer la privacidad del paciente. Con la tecnología desarrollada por Sherpa.ai, «instalaremos software en estos 500 hospitales, y funcionarán como uno solo, pero no compartirán estos datos».
Diagnóstico de enfermedades raras
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras es el diagnóstico. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), esto se debe a diversos motivos, como el desconocimiento de estas enfermedades, la dificultad para obtener la información necesaria y la ubicación de los profesionales o centros especialistas.
El estudio de estas patologías es complicado porque se dispone de pocos datos y muchas veces se localizan en diferentes hospitales, regiones o incluso países con diferente normativa. «Las personas con la misma enfermedad rara suelen estar geográficamente dispersas en muchos países. Por lo tanto, ningún país o región puede actuar solo», subrayó la Federación Internacional de Enfermedades Raras.
Una investigación publicada en la revista Applied & Translational Genomics muestra que, considerando el pequeño número de pacientes afectados, los estudios de estas patologías deben utilizar registros internacionales para producir resultados significativos. Los pacientes de enfermedades raras apoyan el intercambio de datos para avanzar en la investigación y mejorar la atención médica, según una encuesta de más de 2000 participantes, cuyos resultados se publicaron en Orphanet Journal of Rare Diseases.
‘Resultados prometedores
Desde Sherpa.ai aseguran haber probado su plataforma con grandes empresas como Telefónica. Según Uribe-Etxebarria, los resultados de su acuerdo y colaboración con el NIH se darán a conocer en los próximos meses: «Aunque es pronto para sacar conclusiones, los primeros resultados con la plataforma son muy esperanzadores». pero estamos tratando de que represente un gran paso adelante en el tratamiento y curación de estas enfermedades”, dijo. La empresa no especificó los detalles económicos del acuerdo por razones de confidencialidad.
Las enfermedades raras suelen ser crónicas, progresivas y potencialmente mortales. Aunque no existe una cura para la mayoría de las personas, el tratamiento y la atención médica adecuados pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y prolongar su esperanza de vida. Según FEDER, todavía queda mucho trabajo por hacer para estudiar este tipo de patología, sobre todo teniendo en cuenta que el 42,68% de las personas que actualmente padecen la enfermedad no están recibiendo ningún tratamiento, o incluso si lo están recibiendo, no lo es. verdadero método de tratamiento.
Las enfermedades raras afectan hasta al 6% de la población mundial
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