Marta ÁlvarezCádiz 27/05/2023 03:41
dia de san valentin en su primer cumpleaños
Hoy Valentina celebra su primer añito. Pero esta bebé de Los Barrios (Cádiz) no pudo apagar su vela. Tenía una traqueostomía, se alimentaba a través de un tubo y requería ventilación mecánica por la noche. Cuando nació, apenas le quedaban 48 horas de vida. Por eso este día es tan especial para tu familia. «Sí Logros hasta ahora‘, admitió su madre, Cristina Gutiérrez.
Con ella aprendió a vivir el día a día. La pequeña tenía una enfermedad extremadamente rara, cuyo nombre le costó aprender, y ahora la madre la tenía: polineuropatía amiotrófica congénita tipo 3. Falta de una proteína alrededor del nervio, mielina, que le resta movilidad o tejido muscular«Ni siquiera bombeando tetas», dice Christina.
No existe tratamiento ni cura y su caso es el único en España. No llegaron a 30 en PeriodistasdeGénero.la miro y me pregunto por que la tocoPero Christina sabía que mientras la tuviera, experimentaría lo mismo mil veces. Sólo sabemos que, a través de las estadísticas, la mayoría muere en la infancia Por problemas respiratorios.
Su única esperanza: 50.000€ para investigación de la Universidad Pablo de Olavide
No reconciliados, la familia hizo una etiqueta de precio frente a las velas de cumpleaños: un deseo de 50.000 euros. Ese es el dinero que necesitaba un equipo de investigadores de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla para estudiar el caso de Valentina.ha estado un mes Profesor José Antonio Sánchez AlcázarLa persona que dirigió la investigación abrió este rayo de esperanza para esta familia.
Como lo explican los propios expertos en enfermedades raras y ultra raras, se trata de «modelar la enfermedad en células derivadas de pacientes y buscar Soluciones terapéuticas con fármacos en el mercado Los efectos son conocidos”. El objetivo es seguir probando estos fármacos para encontrar soluciones que frenen la progresión de la enfermedad y, en el mejor de los casos, para curarla.
«No sabemos cuánto tiempo le queda»
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Las oportunidades de vida de Valentina tenían a sus padres «al límite» para obtener el dinero que no tenían lo más rápido posible. «incluso consideramos vender la casa Pero tenemos que vivir en algún sitio”, explica Cristina, que hace unos meses tuvo que pedir una baja por esta situación excepcional, al no poder ser admitida en la guardería.
Pasa sus días organizando sorteos, repartiendo alcancías y asistiendo a eventos. Quería dedicarle este tiempo por completo a ella, pero no podía hacerlo sin la ayuda del gobierno. «No sabemos cuánto tiempo le queda y tenemos que gastarlo contrarreloj para ganar dinero. Ni siquiera puedo disfrutarlo. No es justo invertir millones de dólares en otras cosas y no sacar nada por la vida de una niña”, lamentó la madre, sin embargo no pudo expresar su agradecimiento por la solidaridad de todas las personas anónimas que aportaron su granito de arena”. Valentina ya es de todos”, dijo.
29 de mayo Hay globos, pasteles y una canción de feliz cumpleaños.Valentina lo ve todo a través de unos Ojos vibrantes y una sonrisa tímida. en la cara. Hace unos meses, ni siquiera tenía un gesto con la mano. Son pequeñas mejoras que ha logrado gracias a la fisioterapia diaria mientras trata de combatir su hipotonía (tono muscular bajo). Valentina no se dio por vencida, y sus padres tampoco. Hace un año, le dieron solo unas pocas horas de vida. El día de hoy, la pequeña luchadora reveló que seguirá luchando y espera que su deseo de cumpleaños se haga realidad.